Narkolepsja to choroba należąca do grupy nałogów snu, która charakteryzuje się napadami snu i katapleksjami. Chociaż istnieje kilka sposobów kontrolowania choroby, do dziś nie ma lekarstwa.
Co to jest narkolepsja?
Jest to szczególnie wyzwalane przy słabym oświetleniu oraz w zaciemnionych pomieszczeniach, np. W kinie czy na wykładach. Monotonne lub nudne sytuacje również powodują senność.© Andrey Popov - stock.adobe.com
W Narkolepsja jest to choroba neurologiczna, która wiąże się z silną sennością w ciągu dnia i niekontrolowanymi napadami snu.
Nagła, silna potrzeba zasypiania pojawia się szczególnie w chwilach stresu lub w sytuacjach dużej emocjonalności, np. Radości. Nadmiernej potrzebie snu nie można przeciwdziałać wydłużonymi okresami odpoczynku lub dłuższymi okresami snu. Narkolepsja też Śpiąca choroba nazywana, jest chorobą rzadką i należy do grupy hipersomnii. Narkolepsja jest ogromnym obciążeniem psychicznym nie tylko dla chorego, ale także dla krewnych i przyjaciół.
W końcu otoczenie musi być stale czujne i, jeśli to konieczne, złapać poszkodowanego, aby nie doznał obrażeń, jeśli nagle upadnie. Typowy i nagły upadek osób dotkniętych chorobą, katapleksja, jest głównym objawem narkolepsji.
przyczyny
Chociaż przyczyny występowania tej choroby są nadal stosunkowo nieznane, obecnie przyjmuje się, że jest to choroba autoimmunologiczna.
Uważa się, że układ odpornościowy człowieka niszczy komórki w mózgu, które wytwarzają neuropeptydowy hormon oreksynę. Orexin odgrywa kluczową rolę w kontrolowaniu rytmu czuwania i snu. Ponadto wielu pacjentów z narkolepsją ma defekt receptora komórek T, co utrudnia zwalczanie infekcji.
Naukowcy zgadzają się, że narkolepsja nie jest chorobą psychiczną, więc nie jest spowodowana nagłymi stanami psychicznymi lub chorobami psychiatrycznymi. W niektórych przypadkach narkolepsja występuje w rodzinach, ale nie zawsze tak jest, więc składniki genetyczne mogą odgrywać niewielką rolę w rozwoju choroby.
Objawy, dolegliwości i oznaki
W zależności od przyczyny narkolepsja wykazuje różne objawy. Niektóre objawy są uważane za typowe i występują przy wszystkich postaciach choroby. Głównym objawem jest nadmierna potrzeba snu, której pacjenci nie mogą się oprzeć. Jest to szczególnie wyzwalane przy słabym oświetleniu oraz w zaciemnionych pomieszczeniach, np. W kinie czy na wykładach. Monotonne lub nudne sytuacje również powodują senność.
Osoby dotknięte chorobą nie tylko są bardzo zmęczone, ale także zasypiają. Może się to zdarzyć podczas rozmowy lub posiłku, w pracy w biurze, ale także podczas jazdy. Ludzie nie są w stanie zapobiec zasypianiu. Czasami dochodzi również do nagłego rozluźnienia mięśni, co jest znane jako katapleksja.
Pacjenci pozostają przytomni, ale opadają w niekontrolowany sposób, jakby byli słabi. Można je obudzić, ale w większości przypadków natychmiast zasypiają. Senność objawia się zwykle z góry szklistym, nieobecnym spojrzeniem, język staje się niewyraźny, a osoba wygląda jak pijana.
Inne szczególne objawy, które występują w zależności od przyczyny, to zaburzenia snu, paraliż podczas snu, halucynacje, bóle głowy, depresja, zaburzenia pamięci i zmniejszona zdolność koncentracji. Możliwe jest również niewyraźne widzenie, drażliwość, przerwy w oddychaniu i głośne chrapanie podczas snu
Diagnoza i przebieg
Podczas diagnozy lekarz prowadzący najpierw przeprowadza szczegółowy wywiad. Szczególną uwagę zwraca na nawyki związane z zasypianiem pacjenta. Lekarz ustala również, czy pacjent ma charakterystyczne objawy Narkolepsja cierpi.
Oprócz nagłych ataków snu obejmuje to również utratę napięcia mięśniowego, która faktycznie występuje tylko podczas głębokiego snu. Jeżeli objawy określone na podstawie wywiadu medycznego potwierdzą podejrzenie narkolepsji, lekarz rodzinny lub pediatra zleci pełne badanie fizykalne, aby znaleźć możliwe inne przyczyny objawów.
Jeśli badanie przedmiotowe pozostanie bez rezultatów, lekarz skieruje pacjenta do lekarza specjalizującego się w medycynie snu. Następnie pacjent jest zwykle obserwowany w laboratorium snu. Pomiary tam wykonane służą do oceny nasilenia narkolepsji. Zasadniczo proces jest dobry, jeśli pacjenci nauczą się radzić sobie z chorobą i przyjmować odpowiednie leki.
Komplikacje
Z powodu narkolepsji osoby dotknięte chorobą cierpią głównie na poważne problemy ze snem. Prowadzi to do wyraźnego zmęczenia, które pojawia się już pierwszego dnia i tym samym znacząco obniża jakość życia. Osoby dotknięte chorobą czują się zmęczone i wyczerpane oraz nadal cierpią z powodu znacznie zmniejszonej odporności.
Sam rytm snu jest również nieprawidłowy. W niektórych przypadkach osoby dotknięte chorobą cierpią na krótkotrwały paraliż mięśni lub zaburzenia świadomości, które również mogą utrudniać codzienne życie. Często zdarza się, że paraliż występuje podczas samego snu, co wiąże się ze stanami lęku. Halucynacje mogą również wystąpić w wyniku narkolepsji.
Ponadto choroba ta bardzo negatywnie wpływa na relacje z własnym partnerem, przez co mogą wystąpić napięcia. Leczenie narkolepsji można przeprowadzić za pomocą leków. Może to również prowadzić do uzależnienia. Jednak terapia psychologiczna jest również konieczna w leczeniu tej choroby. Nie można jednak zagwarantować, że się to powiedzie. Narkolepsja zwykle nie ma negatywnego wpływu na długość życia chorego.
Kiedy powinieneś iść do lekarza?
Osoby cierpiące na narkolepsję powinny poszukać w pobliżu lekarza rodzinnego, który ma już specjalistyczną wiedzę w tej dziedzinie. Kasy chorych zwykle udzielają informacji na ten temat, a Stowarzyszenie Lekarskie ma również przydatne informacje na temat specjalizacji poszczególnych lekarzy. Dla osób chorych ważne i przydatne jest zachowanie krótkich odległości. Wskazane jest również, aby zawsze mieć kogoś przy sobie. Jeśli w Twoim otoczeniu nie ma nikogo, kto mógłby Ci towarzyszyć, możliwe jest również uzyskanie wsparcia od stowarzyszenia samopomocy. Zwykle mają radę nawet w trudnych sytuacjach życiowych, zawsze mają konstruktywne słowa dla pacjenta i znają lekarzy pierwszego kontaktu z doświadczeniem w dziedzinie narkolepsji.
Aby zdiagnozować chorobę i wyjaśnić jej nasilenie, lekarz rodzinny zwykle kieruje Cię najpierw do laboratorium snu. Tam między innymi mierzone są fale mózgowe i przeprowadzane są dalsze szczegółowe badania. Następnie zwykle zaleca się wizytę u neurologa w celu wykluczenia przyczyny chorób psychicznych i neurologicznych. Niewiele wiadomo na temat narkolepsji, a rozpoznanie zajmuje dużo czasu, w niektórych przypadkach nawet kilka lat.
Leczenie i terapia
Narkolepsja nadal nie jest uleczalny. Niemniej jednak istnieją leki, za pomocą których można lepiej kontrolować ataki snu, a czasem nawet im zapobiegać.
Leki na narkolepsję są skomplikowane, ponieważ nie ma leku przeciw narkolepsji per se, ale różne objawy są leczone odpowiednimi lekami. Nawet jeśli można osiągnąć dobry częściowy sukces dzięki indywidualnie dostosowanej terapii lekowej, nie jest możliwe opanowanie narkolepsji tylko przez to.
W większości przypadków osobom dotkniętym chorobą zaleca się poddanie się terapii behawioralnej. Dzięki temu mogą nauczyć się lepiej radzić sobie z chorobą i opracować strategie prowadzące do jak najbardziej normalnego życia pomimo narkolepsji. Aby uniknąć obrażeń, ważne jest, aby osoby poszkodowane były świadome zagrożeń i miały dobry wizerunek ciała, aby na przykład włączali kuchenkę tylko wtedy, gdy czują, że nie zamierzają zasnąć.
Tutaj znajdziesz swoje leki
➔ Leki na zaburzenia snuPerspektywy i prognozy
Rokowanie w narkolepsji zależy od zdolności osoby do radzenia sobie z chorobą. Dolegliwość nie goi się sama ani nie można jej wyleczyć przyczynowo. W związku z tym problem utrzymuje się przez całe życie i można go złagodzić jedynie za pomocą leków.
Wiele osób cierpiących na narkolepsję jest w stanie w większości prowadzić normalne życie. Jednak często istnieją ograniczenia zawodowe i społeczne, które utrudniają rozwój osobisty. Czasami może to mieć bardzo silny wpływ na jakość życia i ją obniżyć. Osoby dotknięte chorobą czasami doświadczają depresji lub fobii społecznych. Oba wynikają z rzeczywistych i budzących obawę ograniczeń wynikających z narkolepsji. Ponadto straty finansowe często prowadzą do sytuacji trudnych finansowo dla poszkodowanych. Jest to szczególnie ważne, jeśli narkolepsja jest nierozpoznana i leczona.
Dostosowany rytm snu z regularnymi przerwami na odpoczynek i unikanie sytuacji wyzwalających może poprawić jakość życia. Osoby dotknięte chorobą mogą spędzać większość dnia w stanie czuwania i bez ograniczeń. Ze względu na wiele skutków ubocznych, w tym możliwe wypadki, śmiertelność wzrasta około 1,5 raza. W związku z tym narkolepsja często powoduje śmierć, bezpośrednio lub pośrednio. Ryzyko to utrzymuje się przez całe życie, ale można je zmniejszyć dzięki lekom.
zapobieganie
Ponieważ dokładne przyczyny rozwoju tej choroby nie są znane, nie ma rozsądnych środków, które można by zastosować profilaktycznie. Osoby, które już mają narkolepsję, mogą tylko zapobiegać wypadkom. Na przykład nie powinni pływać, prowadzić pojazdów i informować otaczających ich osób o swojej chorobie.
Opieka postpenitencjarna
Leczenie i kontynuacja opieki nad pacjentami cierpiącymi na narkolepsję przenikają się wzajemnie. Ta choroba na ogół nie jest uleczalna, ale można ją leczyć. Osoba dotknięta chorobą musi przyjmować leki przez całe życie. Większość z nich to narkotyki należące do grupy narkotyków.
Dlatego niezbędne jest profesjonalne wsparcie lekarza specjalisty. Pacjent może skontaktować się z Niemieckim Towarzystwem Narkolepsji (DNG) w celu uzyskania odpowiedniej opieki medycznej. Zarówno stan, jak i możliwe skutki uboczne niektórych leków mogą obniżyć jakość życia pacjenta. Cierpiący może rozwinąć depresję.
Udział w życiu publicznym utrudnia możliwość zasypiania w dowolnym momencie. Regularne spotkania w formie grup samopomocy i profesjonalnego leczenia psychologicznego mogą złagodzić cierpienie pacjenta. Dla pacjenta bardzo ważne jest również środowisko społeczne, takie jak rodzina i przyjaciele.
Ich wsparcie i zrozumienie ułatwiają osobom dotkniętym chorobą radzenie sobie z chorobą. Pacjenci muszą nauczyć się radzić sobie z chorobą. Wraz ze wzrostem doświadczenia w radzeniu sobie z chorobą lepiej radzą sobie w życiu codziennym. Jednak wykonywanie zawodu zwykle nie jest już możliwe.
Możesz to zrobić sam
Aby poprawić swoje zdrowie, pacjenci z narkolepsją mogą podejmować różne środki samopomocy, które nie są oparte na lekach. Higiena snu powinna być zoptymalizowana. Wybór materaca, temperatura otoczenia, pościel i ewentualne wpływy światła muszą być dostosowane do potrzeb organizmu. Powinna istnieć możliwość wykluczenia ewentualnych hałasów spowodowanych wpływami zewnętrznymi lub nagłym dzwonieniem telefonu. Spokojny i odpowiedni sen może znacznie złagodzić objawy.
Powstrzymaj się od spożywania substancji zawierających kofeinę na kilka godzin przed pójściem spać. Codzienna rutyna powinna mieć regularność, w której fazy odpoczynku odbywają się w tym samym stałym rytmie przez dłuższy okres czasu. Rytmy snu i czuwania można udokumentować w dziennikach snu. Korzystając z notatek, możesz wypracować ulepszenia i opracować własne strategie. W życiu codziennym należy robić wystarczające przerwy i drzemki. Osoba zainteresowana musi dowiedzieć się, kiedy jej organizm potrzebuje snu i podążać za tymi impulsami.
Unikaj stresu i gorączki. Aby uniknąć pogorszenia samopoczucia lub braku ruchu, należy organizować regularne zajęcia sportowe. Należy wziąć pod uwagę i wdrożyć rady dotyczące poprawy zachowania w radzeniu sobie w życiu codziennym. Wymiana osób poszkodowanych w grupach samopomocy również może być pomocna i korzystna.