Być więźniem własnego ciała - to straszny pomysł, że Syndrom zamknięcia (w języku niemieckim: syndrom pułapki lub syndrom pułapki) przytłaczająca prawda staje się. Najbardziej znanym współczesnym przykładem medialnym jest prawdopodobnie Stephen Hawking.
Co to jest syndrom zamknięcia?
Inne częste przyczyny to zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych (zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych), szczególne choroby nerwów (np. Stwardnienie zanikowe boczne), udary oraz ciężkie urazy i wypadki.© designua - stock.adobe.com
Na Syndrom zamknięcia jest to całkowity paraliż czterech kończyn i ciała, a także aparatu mowy, co prowadzi do prawie całkowitej utraty zdolności komunikowania się z otoczeniem.
Osoby dotknięte chorobą mogą zwykle komunikować się tylko za pomocą ruchów oczu (mruganie, mruganie itp.), Ale nawet w ten sposób możliwe są tylko bardzo ograniczone stwierdzenia za pomocą pytań tak / nie (lub i / lub pytań).
Jeśli rozwinie się również ta możliwość zrozumienia, pomoc może być udzielona jedynie za pomocą środków technicznych, aby nadal utrzymywać aktywny kontakt ze światem zewnętrznym.
Należy jednak zaznaczyć, że choroba ta nie jest bynajmniej stanem śpiączki, gdyż pacjent posiada całą swoją świadomość, czyli słyszy, widzi i rozumie swoje otoczenie.
przyczyny
Najczęstszą przyczyną tej paraliżującej choroby jest zawał pnia mózgu. Dopływ krwi do śródmózgowia, mostka mózgowego i wydłużonego rdzenia kręgowego jest tak poważnie ograniczony lub częściowo całkowicie przerwany, że istnieją znaczne ograniczenia w różnych funkcjach organizmu.
Inne częste przyczyny to zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych (zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych), szczególne choroby nerwów (np. Stwardnienie zanikowe boczne), udary oraz ciężkie urazy i wypadki. Rzadziej można zaobserwować zespół zamknięcia u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, zapaleniem tętnic / nerwów lub po nadużywaniu substancji / narkotyków toksycznych (heroina).
Objawy, dolegliwości i oznaki
Syndrom zamknięcia wiąże się z nienaruszonym stanem świadomości z prawie całkowitą niezdolnością do działania. Osoby dotknięte chorobą dostrzegają bodźce. Możesz więc słyszeć, wąchać, smakować, widzieć, a także (ograniczone) czuć. Rozumienie mowy zwykle nie jest ograniczone.
Paraliż występujący w zespole zamknięcia obejmuje cztery kończyny i poziome ruchy spojrzenia. W większości przypadków traci się zdolność mówienia, połykania i mimiki. Tak więc do komunikacji służą tylko pionowe ruchy oczu. Jeśli te zawiodą, przynajmniej mechanizmy rozszerzania źrenic pozostają nienaruszone. Ogólnie rzecz biorąc, sytuację fizyczną od szyi w dół można porównać do sytuacji osoby całkowicie sparaliżowanej.
Osoby dotknięte chorobą nie są ograniczone w swojej przytomności. W najszerszym sensie doświadczasz normalnego biorytmu. Nie ma prawie żadnego odczuwanego bólu ani niekomfortowego uczucia ciała. Istnieje świadomość własnego paraliżu. Możliwości poznawcze są zwykle ograniczone tylko do tego stopnia, że wyzwalacz zespołu zamknięcia może prowadzić do ograniczeń poznawczych.
Ze względu na to, że pacjenci są w większości w pełni świadomi, zespół zamknięcia należy odróżnić od stanu wegetatywnego. W takim przypadku należy zapytać, czy iw jakim stopniu osoby dotknięte chorobą postrzegają swoje otoczenie.
Diagnoza i przebieg
Diagnozowanie jednego LiS nie można określić za pomocą czystej „inspekcji”, ponieważ obraz kliniczny wykazuje duże podobieństwo do stanu wegetatywnego lub mutyzmu akinetycznego (choroba, która charakteryzuje się głównie ciężkimi zaburzeniami popędu).
Odpowiednie metody diagnostyczne to głównie pomiary elektryczne i magnetyczne aktywności mózgu i mięśni. Zmiany w przepływie krwi i metabolizmie mózgu można zatem określić za pomocą CT i MRI. W większości przypadków te techniczne metody diagnostyczne są łączone z technikami laboratoryjnymi, na przykład w celu lepszej oceny stanu zapalnego w zapaleniu opon mózgowych.
Przebieg choroby jest bardzo indywidualny i zależy zarówno od jego opieki medycznej, jak i przyczyny wybuchu. Można założyć, że śmiertelność wynosi 59-70%, jeśli LiS został wywołany przez krwawienie lub niedrożność naczyń mózgowych. W przypadku urazów, guzów itp. wskaźnik ten spada do około 30%. Choroby wywołane przez toksyny (trucizny / narkotyki) prawie nigdy nie prowadzą do śmierci.
Komplikacje
Z reguły osoby dotknięte zespołem zamknięcia cierpią na poważne dolegliwości i powikłania psychiczne. Nie możesz jednak wyrażać siebie ani komunikować się ze światem zewnętrznym. Skutkuje to znacznymi i znaczącymi ograniczeniami w życiu codziennym osoby dotkniętej chorobą. W przypadku zespołu zamknięcia sami pacjenci zwykle cierpią na paraliż i dlatego są uzależnieni od pomocy innych osób w życiu codziennym.
Powoduje to często ograniczoną mobilność, tak że pacjenci są zależni od wózka inwalidzkiego. Z powodu zaburzeń mowy zazwyczaj nie ma komunikacji ze światem zewnętrznym. Osoba dotknięta chorobą jest w stanie wegetatywnym i cierpi na ciężką depresję i inne zaburzenia psychiczne.
W większości przypadków oczekiwana długość życia pacjenta nie jest ograniczona przez zespół zamknięcia. Jednak dalszy przebieg zależy w dużej mierze od przyczyny zespołu zamkniętego, tak że nie można przewidzieć ogólnego przebiegu choroby. Leczenie przyczynowe zespołu zamknięcia zwykle nie jest możliwe.
Osoby dotknięte chorobą są uzależnione od różnych terapii i pomocy w życiu codziennym. Zwykle również zespołu nie można całkowicie wyleczyć. W szczególności krewni pacjenta cierpią na ciężką depresję i inne psychologiczne ograniczenia wynikające z zespołu.
Kiedy powinieneś iść do lekarza?
Z definicji syndrom zamknięcia uniemożliwia osobom dotkniętym chorobą samodzielne udanie się do lekarza. Jednak niepokojące objawy w każdym przypadku prowadzą do tego, że chory trafia do szpitala. Ponieważ udar jest najczęstszym wyzwalaczem zespołu zamknięcia, zwykle skutkuje to nadzorem medycznym po incydencie.
Ogólnie rzecz biorąc, osoby dotknięte zespołem zamknięcia nie mają możliwości rezygnacji z pomocy lekarskiej. Wynika to z konieczności pilnego odróżnienia tego stanu od innych warunków niezdolności do poruszania się oraz zapewnienia odpowiedniej opieki i nadzoru. Ponieważ osoba dotknięta chorobą nie jest w stanie skutecznie się komunikować, a objawy cierpienia można łatwo pomylić, czasem do krewnych należy zwrócenie uwagi na możliwość wystąpienia zespołu zamknięcia.
Ponieważ choroba wymaga dużej pomocy lekarskiej, neurolodzy są szczególnie ważni w dalszym przebiegu, aby sprawdzić funkcjonalność organizmu. Dla przebiegu ewentualnego powrotu do zdrowia ważne jest, aby leczenie fizjoterapeutyczne, logopedyczne, terapia zajęciowa i, jeśli to konieczne, psychoterapeutyczne były optymalnie objęte przez specjalistów.
Leczenie i terapia
Leczenie osób dotkniętych chorobą wymaga przede wszystkim jednego: Intensywne i indywidualne połączenie terapii zajęciowej, logopedii i fizjoterapii. Głównym celem jest zmobilizowanie pacjenta i tym samym uwolnienie go od niezdolności do poruszania się. Im szybciej taka rehabilitacja zostanie zaplanowana, tym większe prawdopodobieństwo, że zakończy się sukcesem.
We współczesnej fizjoterapii stosuje się głównie zasadę „systematycznego, powtarzalnego treningu podstawowego”. Obejmuje to, że początkowo trenowane są tylko indywidualne, małe ruchy na stawach. Jeśli można je wykonać ponownie samodzielnie i można utrzymać określone pozycje, ćwiczenia rozciągają się na kilka stawów i grup mięśni, a następnie przeprowadza się je w precyzyjnych czynnościach (na przykład trzymanie widelca i wkładanie go do ust).
Terapia zajęciowa oferuje dalszą pomoc w ponownym nauczaniu różnych umiejętności. w rekonstrukcji motoryki małej i dużej. Inne obszary odpowiedzialności to poprawa komunikacji (poprzez język ciała), rozwój zdolności społeczno-emocjonalnych (pokazywanie stanów emocjonalnych), ale także pomoc w ewentualnych remontach w środowisku domowym i zdobycie odpowiednich pomocy.
Wykorzystanie logopedów jako trzeciego filaru terapii służy przede wszystkim do treningu połykania, aby ponownie umożliwić samodzielne przyjmowanie pokarmu. Częste, ukierunkowane ćwiczenia powinny również przywracać poprawę umiejętności językowych, aby osiągnąć bardziej aktywną komunikację z otoczeniem pacjenta.
Perspektywy i prognozy
Rokowanie w przypadku zespołu zamknięcia jest zwykle złe. W większości przypadków objawy utrzymują się przez całe życie lub wykazują jedynie niewielką poprawę w ciągu całego życia. Osiągnięcie pełnego wyzdrowienia jest rzadkie. Niemniej jednak przebieg choroby zależy od przyczyny zaburzeń. Jeśli istnieje sposób na naprawienie przyczyn przyczynowych, może nastąpić wyleczenie.
W celu poprawy jakości życia i dobrego samopoczucia stosuje się różne terapie. Są one indywidualnie dostosowywane do możliwości organizmu i często zmieniają się w czasie. Zespół zamknięcia wiąże się z długotrwałym leczeniem pacjenta. Bez korzystania z opieki medycznej status quo jest w najlepszym razie utrzymany. W niekorzystnym przypadku poszkodowany umiera przedwcześnie.
Wiele osób cierpiących na tę chorobę zgłasza poprawę jakości życia, kiedy samodzielnie iz własnej inicjatywy wykonują ukierunkowane ćwiczenia i szkolenia poza oferowanymi opcjami terapii. Jednak większość pacjentów jest przez całe życie zależna od pomocy innych ludzi. Zwykle nie są one w stanie sprostać codziennemu życiu bez opieki w pełnym wymiarze godzin. Upośledzenie fizyczne może prowadzić do komplikacji psychicznych. Choroba stanowi silne obciążenie emocjonalne dla osoby zainteresowanej, ale także dla jej bliskich.
zapobieganie
Nie ma specjalnych środków, aby uniknąć choroby. Zdrowy styl życia bez toksyn, takich jak alkohol, nikotyna (i substancje towarzyszące zawarte w papierosach), a także wszelkiego rodzaju narkotyki mogą powodować udary i tym podobne. zminimalizować, ale to nie gwarantuje.
Opieka postpenitencjarna
Ponieważ zespół zamknięcia zwykle nie leczy się sam, opieka pooperacyjna koncentruje się przede wszystkim na radzeniu sobie z poważnymi ograniczeniami ruchu. Większość osób dotkniętych chorobą potrzebuje pomocy i wsparcia rodziny i przyjaciół w życiu codziennym. Zdolność mówienia może być również ograniczona, tak że osoby dotknięte chorobą nie mogą już mówić poprawnie i nie mogą już samodzielnie spożywać jedzenia.
Ponieważ choroba często prowadzi do dolegliwości psychicznych, pomocne może być, jeśli osoby, w tym krewni, zwrócą się o profesjonalną pomoc psychologiczną. Wymiana z innymi chorymi w grupach samopomocy może również skutkować wymianą cennych informacji i pewności siebie w radzeniu sobie z chorobą.
Możesz to zrobić sam
Objawy, które mogą mieć osoby z zespołem zamknięcia, mogą poprawić swoją sytuację, są ograniczone. Do momentu rozpoczęcia odpowiedniej terapii, która umożliwia przynajmniej częściowe ruchy i częściowe sekwencje ruchowe, osoby dotknięte chorobą - z wyjątkiem możliwości komunikacji - są całkowicie zależne od swojego otoczenia.
Na początku terapii do osoby zainteresowanej należy również konsekwentne włączanie ćwiczeń, które można wykonywać samodzielnie lub w prywatnym otoczeniu do swojego codziennego planowania.Jest to szczególnie prawdziwe w przypadku zakończenia pobytu w szpitalu, ponieważ zwykle oznacza to również zmniejszenie liczby godzin terapii.
Dla poszkodowanych sytuacja oznacza, że muszą również nauczyć się pewnych form komunikacji. Ze względu na ograniczenia konieczne staje się dostosowanie komunikacji w celu utrzymania kontaktu z osobą zainteresowaną. Jednocześnie mówienie nie powinno być nadmiernie upraszczane - tak jak na przykład małe dziecko - ponieważ pacjenci z zespołem zamknięcia wydają się obiektywnie bezradni, ale ich percepcja zwykle nie jest ograniczona. Wspieranie opieki nad daną osobą zależy również od rodziny. Obejmuje to wizyty, specjalnie wykonywane ruchy rąk (jeśli są dozwolone) i oczywiście sprawdzanie ewentualnych odleżyn lub złej postawy.
Dalsze działania, które może podjąć osoba dotknięta chorobą i jej otoczenie, są w dużej mierze zależne od możliwego sukcesu terapii i opóźnionych skutków zespołu zamknięcia. W związku z tym należy je opracować wspólnie z lekarzami i terapeutami.