Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieprzewidywalne i może prowadzić do objawów wymagających opieki poza normalnymi godzinami pracy.
Jeśli mieszkasz ze stwardnieniem rozsianym, czasami trudno jest uzyskać natychmiastową osobistą pomoc w opanowaniu objawów. Być może będziesz musiał szukać pomocy po godzinach, korzystając z telemedycyny, odwiedzając klinikę pilnej opieki lub, w nagłych przypadkach, udając się do najbliższego szpitala.
Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym zwraca się również do wirtualnych lekarzy, aby uniknąć przestrzeni publicznych podczas pandemii COVID-19.
Zorganizowaliśmy czat w aplikacji MS Healthline, aby po godzinach i wirtualnie poprosić o wskazówki dotyczące poruszania się po SM. Oto, co powiedziała nam społeczność MS Healthline.
Podczas korzystania z telemedycyny
Zgodnie z nowymi przepisami ubezpieczeniowymi związanymi z pandemią COVID-19, coraz więcej rodzajów wirtualnej opieki obejmuje firmy ubezpieczeniowe.Oznacza to, że możliwe będzie wykorzystanie telemedycyny na nowe i niepowtarzalne sposoby.
Społeczność MS Healthline ma kilka wskazówek dotyczących korzystania z wirtualnej opieki. Sheri Dinges, u której zdiagnozowano SM w 2004 roku, sugeruje:
- Udostępniaj informacje wcześnie. Rozważ wysłanie swojej listy pytań lub objawów do lekarza z wyprzedzeniem. Jeśli masz obawy co do zmiany chodu, sprawdź, czy możesz nagrać i przesłać wideo do swojego lekarza przed wizytą.
- Sprawdź swoje urządzenia. Ustaw alarm w telefonie na godzinę przed spotkaniem i dokładnie sprawdź, czy telefon lub komputer jest naładowany. Pamiętaj, aby wyłączyć wyciszenie lub tryb cichy, aby usłyszeć powiadomienia o połączeniu.
- Usiądź. Skorzystaj wcześniej z łazienki na wypadek, gdyby była to długa wirtualna wizyta. Upewnij się, że miejsce, w którym przebywasz, jest ciche, co może oznaczać wyłączenie telewizora i umieszczenie zwierząt w innym pokoju.
- Prowadź listę. Zapisz wszystkie pytania, które chcesz omówić podczas wizyty. Inny użytkownik aplikacji MS Healthline zalecił sporządzenie listy ostatnich stresorów, objawów lub pominiętych dawek leków.
- Miej swoje leki i suplementy w pobliżu. Może to pomóc pokierować dyskusją z lekarzem na wypadek zmiany leków lub przedłużenia recepty.
- Przyjdź przygotowany. Przeczytaj swoje pytania przed wizytą, miej dostęp do kalendarza lub harmonogramu przyszłych spotkań i miej pod ręką długopis i papier do robienia notatek.
„Przekonałem się, że im lepiej jestem przygotowany, tym lepiej [spotkanie] idzie i im więcej informacji odchodzę. Poza tym z całą pewnością mogę powiedzieć, że lekarz też to docenia! ” - powiedział Dinges.
Niektórzy członkowie społeczności MS Healthline stwierdzili, że w rzeczywistości czuli się bardziej komfortowo podczas korzystania z telemedycyny niż z wizytami osobistymi. „Czasami, gdy nie jesteś twarzą w twarz z lekarzem, możesz zadawać pytania, które mogą być trochę krępujące” - powiedział jeden z użytkowników aplikacji.
„Nawet jeśli jest to krótka wiadomość od mojego neurologa lub cotygodniowa sesja doradcza z moim terapeutą, telemedycyna jest najlepsza” - powiedział ChucklesNapoleon, u którego w 2019 roku zdiagnozowano SM.
Kiedy masz do czynienia z możliwym ZUM
Kiedy pojawia się infekcja dróg moczowych (ZUM), zrozumiałe jest, że należy natychmiast szukać pomocy. Picie dużej ilości wody, aby zachować nawodnienie, może pomóc w przypadku mniejszych ZUM, gdy opieka nie jest natychmiast dostępna.
Od Elizabeth McLachlan, u której w 2004 roku zdiagnozowano SM:
Wydaje się, że powracającym problemem, który mam, gdy potrzebuję opieki po godzinach, jest sytuacja, gdy w weekend rozwinęły się u mnie ZUM. Zrobiłem kilka różnych rzeczy, aby sobie z tym poradzić:
- Zadzwoń do gabinetu lekarskiego na usługi po godzinach. Przepisano mi antybiotyk, który pomoże mi przez weekend, jeśli wystąpi silny ból.
- Idź do pilnej opieki. [Podczas pandemii COVID-19 może to nie być zalecane dla wszystkich.]
Kiedy masz objawy grypopodobne
Poszukiwanie opieki po godzinach, niezależnie od tego, czy jest to pilna opieka medyczna, czy korzystanie z telemedycyny, może pomóc, jeśli objawy są zagmatwane i nie masz pewności, czy są one związane z SM.
„Myślałem, że moje zmęczenie, bóle i zatory są częścią stwardnienia rozsianego, ale dzięki telezdrowie mój neurolog mógł zobaczyć, że może to być więcej i zaplanował dla mnie test na COVID-19 następnego ranka. Wyniki były negatywne, [ale] bez telezdrowia nie poddałbym się testom i nadal bym się naciskał pomimo moich objawów ”. - Namira, u której w 2015 roku zdiagnozowano SM
Jeśli czujesz się przygnębiony, przytłoczony lub beznadziejny
Sprawdzanie dobrego samopoczucia psychicznego to kolejna ważna część dbania o siebie. W niektórych przypadkach możesz skorzystać z wirtualnej opieki podczas wizyt terapeutycznych. Porozmawiaj ze swoim ubezpieczycielem, aby uzyskać więcej informacji.
Amerykańskie Towarzystwo Psychologiczne ma również zasoby, które opisują zasady ubezpieczenia telezdrowia w poszczególnych stanach podczas pandemii COVID-19, które mogą pomóc Ci zrozumieć, jakie firmy ubezpieczeniowe mogą pokrywać Twoje miejsce zamieszkania.
Jeśli myślisz o samookaleczeniu, wiedz, że masz dostęp do pomocy. Jeśli masz myśli samobójcze, National Suicide Prevention Lifeline to bezpłatne i poufne źródło wsparcia emocjonalnego dostępne 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu.
Znajdź wsparcie
- Zadzwoń do National Suicide Prevention Hotline pod numer 800-273-8255.
- Skorzystaj z czatu online Lifeline.
- Wyślij SMS o treści HOME do Crisis Textline pod numer 741741.
Ten przewodnik dotyczący zapobiegania samobójstwom zawiera więcej informacji na temat miejsc, w których można uzyskać potrzebne wsparcie.
Kiedy na to czekasz
Czasami najlepszą opcją może być po prostu przeczekanie tego i zadbanie o siebie w najlepszy możliwy sposób. Członkowie społeczności MS Healthline zasugerowali, aby dużo odpoczywać i czytać przed snem, jeśli masz problemy ze snem.
„W dobre dni przygotowuję łatwe do podgrzania i zjadam posiłki i wkładam je do zamrażarki na te mniej energiczne dni”. - Jo, u której zdiagnozowano SM w 2007 roku
Podsumowując
Jeśli po godzinach okaże się, że potrzebujesz pomocy z powodu SM, możesz początkowo nie wiedzieć, co robić. Przygotowanie się na taką sytuację może pomóc w radzeniu sobie z objawami do czasu, gdy dostępna będzie opieka osobista.
Istnieje wiele sposobów, aby jak najlepiej wykorzystać zdalną opiekę. Wizyta wirtualnego lekarza nie zapewni wszystkich tych samych zasobów, co wizyta osobista. Jeśli objawy są poważne i wymagają natychmiastowej pomocy lekarskiej, udaj się do pilnej opieki lub do szpitala.
Aby uzyskać więcej takich wskazówek, pobierz aplikację MS Healthline, dostępną na iPhone'a i Androida. Ta aplikacja może pomóc Ci połączyć się ze społecznością MS, podzielić się swoją historią i uzyskać więcej przydatnych spostrzeżeń.
Znajdź społeczność, na której Ci zależy
Nie ma powodu, aby samodzielnie przechodzić diagnozę SM lub długoterminową podróż. Dzięki bezpłatnej aplikacji MS Healthline możesz dołączyć do grupy i uczestniczyć w dyskusjach na żywo, spotkać się z członkami społeczności, aby mieć szansę na nawiązanie nowych przyjaźni i być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami dotyczącymi SM.
Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.
