Reprezentacja buduje zaufanie, więc dlaczego nie ma więcej osób, które wyglądają jak ja, objętych badaniami i edukacją?
Byłem bardzo zmęczony.
Pomyślałem, że mógłbym zatrzymać krwawienie, tak jak to robiłem w przeszłości - zjeść więcej jarmużu. Tak, myślałem, że to takie proste.
W przeszłości, gdy zauważyłem krwawienie z odbytnicy, przechodziłem na mocno zieloną dietę i krwawienie ustępowało.
Jako dziecko walczyłem z problemami żołądkowymi i miałem silne bóle brzucha. Lekarze powiedzieli mi, że krwawienie to hemoroidy wewnętrzne.
Tym razem jednak wiedziałem, że tak nie „Tylko” ból brzucha lub hemoroidy. Czułem się, jakby ostrza tnąły mi wnętrzności za każdym razem, gdy korzystałem z łazienki.
Za każdym razem, gdy korzystałem z łazienki, zaczynałem odczuwać niepokój z powodu kałuży krwi i nieznośnego bólu. Zaczynam drastycznie ograniczać swoje jedzenie. Miałem bóle głowy i po prostu nie czułem się dobrze.
Miałem sporadyczne krwawienie z odbytu przez 4 miesiące, a następnie bardziej konsekwentnie przez 2 miesiące, zanim w końcu trafiłem do szpitala.
Moja długa droga do diagnozy
Poszedłem do chirurga jelita grubego i wyjaśniłem moje objawy, mówiąc mu, że czuję się, jakbym miał jakąś infekcję.
Lekarz słuchał, ale upierał się, że nie ma oznak infekcji. Nie miałam wrażenia, że mi uwierzył, ale byłam zadowolona z faktu, że zamówił trochę krwi i zrobił egzamin.
Minęły trzy tygodnie bez wiadomości.
Pamiętam jazdę do pracy z największym bólem głowy w moim życiu. Ledwo mogłem utrzymać głowę w górze podczas jazdy. Później tego samego dnia poszedłem pod pilną opiekę.
Pociłem się i trząsł z bólu głowy. Pielęgniarka powiedziała, że nie może tego rozgryźć. Poprosiłem ją, żeby sprawdziła moją okrężnicę.
Była tak zszokowana tym, co zobaczyła, że powiedziała: „Ojej, najprawdopodobniej stąd biorą się twoje problemy. Musisz skontaktować się z lekarzem. ”
Wiedziałem, że to moja okrężnica - tak samo, jak wiedziałem, kiedy powiedziałem o tym lekarzowi 3 tygodnie wcześniej.
Skontaktowałem się z lekarzem okrężnicy i zapytałem, dlaczego nie zostałem powiadomiony o moich wynikach. Odpowiedział, że nie widzieli niczego nieregularnego.
Po kolejnych 3 dniach bólu, z rosnącą gorączką, udałem się do jego gabinetu.
I to było - infekcja w mojej okrężnicy. Kiedy byłem badany, pękł ropień wielkości piłki golfowej. Na nieszczęście następnego ranka szedłem na operację.
Byłem zdenerwowany i sfrustrowany. Poszedłem po pomoc i nie dostałem go, dopóki nie stał się to nagły wypadek.
Po kilku operacjach i setonach umieszczonych w okrężnicy z powodu przetok zacząłem chorować. Moja mobilność była jak dotąd niska; Czołgałem się, żeby się poruszać, lub ciągnąłem prawą nogę, ponieważ była zablokowana na artretyzm.
Lekarz zasugerował, że mogę mieć rzadką postać choroby Leśniowskiego-Crohna zwaną okołoodbytniczą chorobą Leśniowskiego-Crohna, trudną do leczenia postać choroby, która może obejmować przetoki, gorączkę, wrzody, ropnie odbytu i inne bardzo bolesne i nieprzyjemne objawy.
Na początku zaprzeczałem.Choroba Leśniowskiego-Crohna była znana mi z powodu członka rodziny, ale jej objawy nie były takie jak moje. Nie miała problemów z poruszaniem się. Nie miała infekcji oczu. Nie miała zmęczenia pamięcią. Nie miała wypadania włosów.
I na pewno nie miała przetok!
Byłem pewien, że nie miałem choroby Leśniowskiego-Crohna - dopóki jej nie było.
Po wyjściu z zaprzeczenia zbadałem i dowiedziałem się, że choroba Leśniowskiego-Crohna nie jest chorobą uniwersalną.
Chociaż widziałem, jak przedstawia się to w jeden sposób, szybko przekonałem się, że przy pięciu typach choroby Leśniowskiego-Crohna nie ma ograniczeń co do tego, jak może się ona prezentować. To wyjątkowa i skomplikowana choroba, w której każdy pacjent ma inny zestaw okoliczności.
Choroba Leśniowskiego-Crohna nie dyskryminuje, dlaczego więc system opieki zdrowotnej?
Z własnego doświadczenia dowiedziałem się, że diagnozowanie choroby Leśniowskiego-Crohna może być skomplikowane.
Ludzie często odwiedzają wielu lekarzy i przechodzą szereg testów, zanim ostatecznie otrzymają diagnozę.
Co więcej, choroba Leśniowskiego-Crohna jest rozpoznawana głównie jako choroba kaukaska, mimo że wskaźniki wśród zmarginalizowanych populacji rosną.
Jako Murzynka zastanawiałam się, czy to był powód, dla którego trudno mi było otrzymać diagnozę i poczuć się wysłuchanym przez lekarzy.
Zadałem sobie pytanie, skąd lekarze wiedzieliby, jak zdiagnozować członków czarnej społeczności z chorobą Crohna, gdyby nie sądzili, że to choroba, która ich dotyka.
W jaki sposób lekarz byłby w stanie szybko i dokładnie zdiagnozować tę chorobę u osób rasy czarnej, skoro badania nie wskazują na to?
Nadal zadawałem sobie pytania i zdałem sobie sprawę, że rasowe i ukryte uprzedzenia były wyraźnie ważnymi czynnikami opóźnionej diagnozy i błędnej diagnozy u osób rasy czarnej i brązowej z chorobami układu pokarmowego.
W jednym badaniu z 2010 r. Przeczytałem, że chociaż wskaźniki hospitalizacji wskazują, że wskaźnik zapalnych chorób jelit (IBD), w tym choroby Crohna, wzrastał w populacjach innych niż biała, „ogólnokrajowe dane epidemiologiczne (takie jak zapadalność i chorobowość) nie są dostępny."
Kiedy to przeczytałem, odniosłem wrażenie, że ludzie czarni i brązowi nie byli na tyle ważni, aby uczynić z nich priorytet w badaniach nad tymi chorobami przewodu pokarmowego, mimo że choroby wyraźnie ich dotykają.
To było zarówno otwierające oczy, jak i łamiące serce.
Musiałem coś zrobić. Bo jeśli nie, to kto by to zrobił?
Tworzenie społeczności poświęconej zmianom
Wyobraź sobie, że zdiagnozowano u Ciebie chorobę, o której nigdy nie słyszałeś. Nikt w Twojej rodzinie nie ma tej choroby. Kiedy rozmawiasz o tym z bliskimi, czują, że narzekasz.
Nie wyglądasz na chorego, więc zaczynają wierzyć, że wymyślasz tę chorobę.
Chcesz dołączyć do społeczności dla swojej choroby, ale nikt nie wygląda jak ty. Poszukujesz informacji od firm farmaceutycznych, ale nie mają one kolorowych osób na swoich brandingowych lub edukacyjnych materiałach.
Po podzieleniu się moją podróżą po zdrowiu i zbudowaniu społeczności internetowej za pośrednictwem mediów społecznościowych, dowiedziałem się, że są cztery słowa, które najlepiej opisują to doświadczenie: izolowanie, przygnębienie, samotność i wykluczanie.
Po kilku miesiącach stało się jasne, że społeczność potrzebuje czegoś więcej niż tylko kontaktów. Potrzebowaliśmy również zasobów, edukacji, badań i pomocy w poruszaniu się po labiryncie opieki zdrowotnej.
W 2019 roku społeczność ta stała się organizacją non-profit Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI), której misją jest poprawa jakości życia mniejszości, które walczą z chorobami przewodu pokarmowego i chorobami przewlekłymi.
Reprezentacja buduje zaufanie, a zaufanie nie może być narażone na szwank, gdy istnieje pragnienie prawdziwego połączenia się ze społecznościami, które zostały zlekceważone, zmarginalizowane i uciskane.
COCCI stara się być liderem i źródłem informacji dla branży opieki zdrowotnej, jeśli chodzi o mniejszości w społeczności IBD.
Melodie Narain-Blackwell mieszka w obszarze metropolitalnym Waszyngtonu z mężem i dwójką dzieci. Jest założycielką Colour of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI), organizacji non-profit zajmującej się podnoszeniem jakości życia mniejszości walczących z nieswoistym zapaleniem jelit i pokrewnymi chorobami przewlekłymi. Prowadzi także program „What the Gut” o chorobach układu pokarmowego na platformie Facebook, BlackDoctor.Org (BDO). Jej pasją jest rodzina. Kiedy nie uczy się w domu, nie zmienia pieluchy ani nie gotuje posiłku, łapie śmiech i wspomnienia z bliskimi.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
