Nie ma wątpliwości, że postęp w opiece nad HIV od lat 80. był niezwykły.
Terapia antyretrowirusowa (ART) pomaga wielu osobom z HIV żyć dłużej i zdrowiej. W rzeczywistości różnica w oczekiwanej długości życia między osobami z HIV i bez HIV zmniejsza się, teraz do mniej niż 7 lat wraz z wczesną inicjacją ART, zgodnie z wynikami badania kohortowego opublikowanego w JAMA Network Open.
Obecnie ponad 25 milionów ludzi korzysta z tego ratującego życie leku.
Ponadto dostępność profilaktyki przedekspozycyjnej (PrEP) pomaga zmniejszyć liczbę nowych przypadków HIV na całym świecie, a trwają nawet dwa duże badania kliniczne szczepionki przeciwko HIV, oba na późnym etapie badań.
Biorąc pod uwagę cały ten postęp, w środku kolejnego globalnego zagrożenia zdrowia publicznego spowodowanego przez COVID-19, możesz pomyśleć o HIV jako problem, który nie jest już pilny lub bliski domu - taki, który przytrafia się innym ludziom, gdzieś indziej na świecie. świat.
Ale w rzeczywistości tak nie jest. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) w 2019 roku 1,7 miliona osób zaraziło się wirusem HIV.
Chociaż największa liczba osób zarażonych wirusem HIV mieszka w Afryce (25,7 mln), według danych WHO z 2019 r., Są też:
- 3,7 miliona ludzi żyjących z HIV w obu Amerykach
- 3,7 miliona ludzi żyjących z HIV w Azji Południowo-Wschodniej
- 2,6 miliona ludzi żyjących z HIV w Europie
Ważne jest również, aby wziąć pod uwagę inne czynniki związane z HIV, które mogą Cię zaskoczyć, w tym:
- Świadomość statusu HIV. Około 1 na 5 osób żyjących z HIV nie zna swojego stanu.
- Błędne przekonania na temat rozpowszechnienia HIV. W niektórych obszarach miejskich w Stanach Zjednoczonych częstość występowania wirusa HIV jest podobna do wskaźników w krajach o niskich dochodach, w których występują ogólne epidemie HIV. Ale to wiejskie regiony USA mają obecnie szybszy wskaźnik rozpowszechnienia HIV.
- COVID-19. Pandemia COVID-19 zwiększa obciążenie usług związanych z HIV na całym świecie, a przerwany dostęp do ART jest problemem w niektórych krajach. Według WHO i UNAIDS efekt COVID-19 może spowodować podwojenie liczby zgonów związanych z AIDS w nadchodzącym roku.
- Społeczności zagrożone i kluczowe populacje. Chociaż stanowią niewielką część światowej populacji, społeczności te są często najbardziej dotknięte wirusem HIV. Ze względu na stygmatyzację i dyskryminację mają również najmniejszy dostęp do opieki zdrowotnej. W 2019 roku te populacje, w tym geje i osoby transpłciowe, stanowiły ponad 60 procent wszystkich nowych zakażeń wirusem HIV na całym świecie.
Nadal jest wiele do zrobienia, aby zakończyć globalną pandemię AIDS. Dobre sposoby, aby pozostać zaangażowanym w wysiłki mające na celu wyeliminowanie HIV na całym świecie, obejmują:
- zdobywanie wykształcenia
- opowiadanie się przeciwko stygmatyzacji
- wspieranie organizacji społecznościowych w Twojej okolicy
Organizacje społecznościowe bliskie i dalekie
Aby podkreślić ważną pracę wykonywaną na poziomie społeczności, Healthline połączyła się z liderami dwóch lokalnych organizacji wspierających osoby z HIV, jednej w południowych Stanach Zjednoczonych, a drugiej w południowoafrykańskim kraju Eswatini.
Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o tych charyzmatycznych liderach, ich organizacjach oraz o tym, jak wygląda życie osób żyjących z HIV w ich społecznościach.
Poznaj Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, znany przez przyjaciół jako Lulu, dorastał w półmiejskiej dzielnicy w Afryce, gdzie nigdy nie dyskutowano o kwestiach społeczności LGBTQ + i innych osób z większym prawdopodobieństwem zarażenia się wirusem HIV.
„Dorastałem, czując, że różnię się od innych facetów” - powiedział Maziya. „I nie mogłem zrozumieć, co się ze mną dzieje, ponieważ nikt o tym nie mówił”.
„Wtedy coś się wydarzyło. Czytałem gazetę i był tam facet, który mówił o byciu gejem. Nie wiedziałem, co powiedzieć, ale zacząłem prowadzić własne badania. Wtedy odkryłem, że to ja ”- wspomina.
Po przeprowadzce do Mbabane, stolicy Eswatini, Maziya stał się zapalonym orędownikiem społeczności LGBTQ +, rozmawiając z lokalnymi gazetami, audycjami radiowymi i wszystkimi, których spotkał, o problemach, z którymi borykała się jego społeczność.
W końcu zwrócił na siebie uwagę kogoś z Ministerstwa Zdrowia Eswatini. Była pod tak wielkim wrażeniem jego zaangażowania w rzecznictwo, że poprosiła go o pomoc w badaniach nad HIV w kraju prowadzonym przez Johns Hopkins University.
W latach 2011-2012 Maziya pomagała rekrutować uczestników badania z kluczowych populacji, w tym społeczności LGBTQ + i prostytutek.
Maziya odwiedził w ich domach osoby z kluczowych populacji podczas badania, gdzie pomógł zebrać dane i zapewnić im bezpośrednią opiekę.
Po studium zainspirował go do wyjścia poza działalność adwokacką.
„Dla mnie rzecznictwo jest ważne” - powiedział Maziya. „Ale musieliśmy coś zrobić dla ludzi w terenie. Więc zacząłem HealthPlus 4 Men. ”
HealthPlus 4 Men
HealthPlus 4 Men to pozarządowa organizacja, która wspiera społeczności LGBTQ + zagrożone zakażeniem wirusem HIV, zapewniając im dostęp do:
- testowanie
- leczenie
- zapobieganie
- Edukacja zdrowotna
- usługi opiekuńcze
Maziya założył HealthPlus 4 Men w 2014 roku. W tym czasie pracował z członkami społeczności LGBTQ +, którzy zostali wyrzuceni z domów i rodzin z powodu stygmatyzacji.
Opierając się na pracach rzeczniczych rozpoczętych przez Maziya, HealthPlus 4 Men ma na celu edukację opinii publicznej i decydentów w kwestiach, przed którymi stoi społeczność LGBTQ + w Eswatini.
W 2017 roku organizacja zaczęła oferować bezpośrednie usługi zdrowotne kluczowym populacjom, w tym badania krwi, badania przesiewowe w kierunku zakażeń przenoszonych drogą płciową i testy na obecność wirusa HIV. Zaczął również oferować PrEP i profilaktykę poekspozycyjną (PEP) osobom, które były nosicielami wirusa HIV, a ART osobom, które były już zakażone wirusem HIV.
„Teraz mamy dużą klinikę dla kluczowych populacji w Mbabane, ale mamy również kliniki mobilne, w których świadczymy wszystkie te usługi, nawet badania przesiewowe COVID-19” - dodał Maziya.
Celem Maziya w programie HealthPlus 4 Men jest zmniejszenie stygmatyzacji i dyskryminacji zagrożonych populacji oraz stworzenie pierwszego w kraju pokolenia wolnego od AIDS.
Pomogły mu w tym organizacje takie jak (RED) i Global Fund, który współpracuje z lokalnymi ekspertami i organizacjami społecznymi w celu tworzenia i wspierania programów HIV w Afryce Subsaharyjskiej.
Poznaj Monikę
Monica Johnson mieszka w wiejskiej Luizjanie od 35 lat. Żyje z HIV od 37 lat, co jest wynikiem transfuzji krwi, którą otrzymała podczas pobytu w szpitalu. Jej oryginalny test na obecność wirusa HIV był niejednoznaczny, więc dopiero 4 lata później, gdy zaszła w ciążę ze swoim synem, Vaurice, otrzymała pozytywną diagnozę HIV.
Vaurice również rozwinął objawy HIV i stał się jednym z pierwszych klientów, którzy otrzymali opiekę jedynej organizacji zajmującej się AIDS w wiejskiej okolicy Johnsona w Luizjanie. To tam Johnson zaczęła uczęszczać do swojej pierwszej grupy wsparcia HIV.
Społeczności wiejskie, zwłaszcza te w południowych Stanach Zjednoczonych, są często niedostatecznie wspierane w zakresie wsparcia i opieki nad HIV. W 2018 roku na Południu odnotowano 52 procent nowych diagnoz HIV w kraju, przy czym szczególnie rośnie liczba przypadków wśród społeczności wiejskich.
Ten wzrost przypadków HIV można powiązać z brakiem dostępu do usług wsparcia na obszarach wiejskich, w tym:
- mniej lokalnych świadczeniodawców
- mniej opcji niezawodnego transportu publicznego
- niewiele programów odwykowych lub nie ma ich wcale
Dla Johnsona jej pierwotna grupa wsparcia po prostu nie działała: „Spędzałem godzinę [jeżdżąc] w jedną stronę na 30-minutowe spotkanie, które było przeznaczone głównie dla mężczyzn”.
Opieka nad dziećmi, transport i inne kwestie, które często powstrzymywały kobiety i dzieci przed uczęszczaniem do szkoły, zostały przeoczone.
Więc Johnson wzięła sprawy w swoje ręce i założyła HEROES w 1995 roku. Dziś Johnson jest dyrektorem wykonawczym HEROES, zarządzającym codziennymi operacjami w Kolumbii w Luizjanie.
BOHATEROWIE
HEROES oznacza pomaganie wszystkim w uzyskaniu stałego, skutecznego wsparcia. Wsparcie to ma formę programów edukacyjnych dotyczących profilaktyki i leczenia HIV oraz pozytywnych doświadczeń społecznych dla członków grupy. Johnson powitała około 40 uczestników na swoich pierwszych spotkaniach w 1995 roku.
Oryginalnie dostępne tylko dla kobiet, HEROES teraz obejmuje ludzi wszystkich płci i środowisk. Wspierają ludzi na dużym, głównie wiejskim obszarze geograficznym w północno-wschodniej Luizjanie.
Chociaż HEROES nie zapewnia bezpośrednich usług zdrowotnych, Johnson wyjaśnił, w jaki sposób program pomaga zaspokoić potrzeby zdrowotne: „Upewniam się, że wszyscy moi klienci znają wszystkie zasady, aby mogli otrzymać każdą usługę, do której są kwalifikowani. I powiedziałbym, że największy wpływ ma to, że moi ludzie wrócą, nawet jeśli nie muszą ”.
HEROES organizuje również coroczne rekolekcje DREAM. DREAM to weekendowy wypad dla członków grupy na relaks, naukę i cieszenie się swoim towarzystwem.
Johnson jest bardzo dumna ze swojego udanego programu wykupu HEROES, który zachęca członków do uczęszczania na zajęcia i korzystania z usług, takich jak program edukacyjny.
Pod koniec roku uczestnicy mają możliwość kupowania nagród - głównie praktycznych przedmiotów, takich jak urządzenia, tostery i miksery - za pomocą wyłącznie kredytów, które zdobyli dzięki uczestnictwu.
Trzymanie się planu zajęć, wypełnianie ankiet i prowadzenie spójnego dziennika to tylko kilka sposobów na zdobycie kredytów HEROES.
Tworząc ten system, HEROES sprawia, że członkowie są zaangażowani i podekscytowani udziałem w usługach wsparcia HIV.
Strefy wolne od wyroku, oddalone od siebie o 9000 mil
Jednym z kluczowych filarów zarówno HealthPlus 4 Men w Eswatini, jak i HEROES w Luizjanie jest szacunek. Maziya i Johnson twierdzą, że w oferowanych przez nich programach nie ma miejsca na piętno i osąd.
Kiedy Johnson mówi o HEROES University, programie edukacyjnym swojej organizacji, jasno daje do zrozumienia, że każdy mówca, który przychodzi na zajęcia, musi mieć na uwadze empatię i szacunek.
HEROES University umożliwia uczestnikom ważne rozmowy na temat HIV w poufnym, przyjaznym otoczeniu. Prelegenci, często lekarze lub inni pracownicy służby zdrowia, pomagają członkom grupy zrozumieć ich opcje opieki zdrowotnej, używając prostego, włączającego języka.
Pod koniec kursu HEROES organizuje ceremonię ukończenia szkoły, podczas której członkowie rodziny i społeczności są zapraszani do udziału i świętowania osiągnięcia.
Wiele z tego samego dotyczy HealthPlus 4 Men. Ponieważ rząd w Eswatini nie ma przepisów wspierających prawa LGBTQ + i nie przekazuje wiadomości bezpośrednio do społeczności LGBTQ +, dyskryminacja w znacznym stopniu wpływa na dostęp do opieki i edukacji w zakresie HIV.
Według Maziya dyskryminacja osób LGBTQ +, z jakimi spotykają się w ośrodkach zdrowia, jest poważna. Piętno ze strony pracowników służby zdrowia odgrywa dużą rolę w tym, dlaczego ludzie z tych kluczowych populacji unikają szukania pomocy z powodu HIV i innych problemów zdrowotnych.
„Nastąpiła ogromna poprawa w zakresie korzystania z usług [w HealthPlus 4 Men], ponieważ osoby LGBTQ + i kluczowe populacje nie chcą chodzić do klinik rządowych. Jest to bardzo prawdziwe w przypadku osób queer i trans. Wolą przychodzić do obiektów, które są specjalnie zaprojektowane dla kluczowych populacji, takich jak my, ”powiedział Maziya.
Tworząc kliniki i programy edukacyjne, które są poufne i wolne od osądów, HealthPlus 4 Men zwiększył dostęp do usług zdrowotnych wśród tych wrażliwych populacji.
Idąc przed kamerą w ich sprawie
Zarówno Maziya, jak i Johnson są zaangażowani w edukację ludzi spoza swoich grup, aby położyć kres piętnowaniu HIV.
W telewizji w Afryce: „Smash Hate and Embrace Diversity”
Maziya była częścią programu telewizyjnego na żywo „Smash Hate and Embrace Diversity” z grupą o nazwie Amplify Change.
„Byliśmy w telewizji przez 12 tygodni, debatując nad kwestiami LGBTQ + i usługami zdrowotnymi” - wspomina Maziya. „Ludzie otwarcie rozmawiali o problemach osób LGBTQ. Byłem pierwszym gościem w serialu, a reakcja była okropna. Ludzie zamieszczali obelgi na temat tego, że serial był bzdurą lub „nie-suazi” [sprzeczny z wartościami kraju]. Ale nie straciliśmy nadziei ”.
„Kontynuowaliśmy, dopóki ludzie nie zrozumieli. Kiedy masz do czynienia ze zmianą zachowania, nie zmienia się to w ciągu nocy; musisz ciągle uwrażliwiać ludzi. Ten był ogromny i stworzył duże zapotrzebowanie na nasze równorzędne usługi ”- powiedział Maziya.
Występ zakończył się bardzo pozytywnie iz czasem otworzył wiele oczu w Eswatini. Maziya mówi, że widzowie dzwonią do stacji telewizyjnej, aby poprosić o więcej programu. Rozmawia z właścicielem stacji telewizyjnej o przywróceniu programu w kolejnych odcinkach.
W telewizji w Stanach Zjednoczonych: „Deepsouth”
Johnson pojawił się w filmie dokumentalnym o HIV, stygmatyzacji i ubóstwie na wiejskim południu Stanów Zjednoczonych. Ona i jej koleżanka Tamela King omawiają problemy związane z HIV, które mają wpływ na ich społeczność w wiejskiej Luizjanie oraz walki i sukcesy HEROES.
Johnson poznał reżyserkę Lisę Biagiotti przez wspólnego znajomego. W tym czasie Biagiotti ukończył Columbia University w Nowym Jorku i jechał przez południowe Stany Zjednoczone, aby przeprowadzić badania do nowego filmu dokumentalnego.
W 2010 roku, na miejscu, które miało być ostatnim przystankiem jej podróży do Nowego Orleanu, Biagiotti została poinformowana, że musi zrobić jeszcze jeden przystanek w Kolumbii w Luizjanie.Po 5-godzinnej jeździe poznała Johnsona i została urzeczona jej zaangażowaniem i pasją do HEROES.
„Chciała zobaczyć, co robimy i jak wchodzimy w interakcje z klientami” - powiedział Johnson, wyjaśniając, że filmowiec był pod wrażeniem różnorodności jej grupy, nazywając ją swoim małym mikrokosmosem.
Biagiotti uczestniczył później w corocznych rekolekcjach HEROES DREAM, aby lepiej zrozumieć, jak wygląda życie osób zarażonych wirusem HIV mieszkających na wiejskim południu. Tutaj widziała, jak Johnson i King łączą członków swojej grupy ze współczuciem i szacunkiem, więc włączyła ich do swojego filmu.
Nagradzany dokument Biagiottiego „Deepsouth” został wydany w 2012 roku.
Wyzwania związane z COVID-19
COVID-19 spowodował przeciążenie systemów opieki zdrowotnej i społeczności, zakłócenie programów leczenia i profilaktyki HIV oraz skierowanie zasobów.
Zarówno grupy Maziya, jak i Johnsona odczuły skutki globalnej pandemii COVID-19. Przekierowanie finansowania związanego ze zdrowiem, utrata pracy i potrzeba utrzymania wsparcia związanego z HIV przy zachowaniu bezpiecznej odległości stały się wyzwaniami zarówno dla HEROES, jak i HealthPlus 4 Men.
Ale to nie powstrzymało Maziya i Johnsona przed szukaniem sposobów dalszego wspierania swoich społeczności.
„Wiele organizacji przeniosło swoją uwagę na COVID-19 z LGBTQ i kluczowych problemów populacyjnych. Wiele osób traci pracę w tym kraju ”- powiedział Maziya. „[I] stopa ubóstwa rośnie”.
Aby poradzić sobie z dodatkowym stresem, z jakim borykają się kluczowe populacje w związku z wybuchem epidemii w Eswatini, HealthPlus 4 Men zatrudnił dodatkowego personelu do pomocy w obciążeniu pracą. Ponadto, chociaż ruch został ograniczony w Eswatini, Maziya stwierdziła, że HealthPlus 4 Men dba o to, aby jego klienci nadal mogli dostać się do klinik i usług, których potrzebują.
Johnson dokonał również zmian w programach HEROES. Plany wirtualnego odosobnienia DREAM 2020 zostały odłożone na bok, ponieważ wielu jej klientów nie miało w domu odpowiedniej technologii, która umożliwiłaby jej udostępnienie, pomimo dużego zainteresowania.
„Chcę, aby nasi pracownicy mieli wszystko, co najlepsze” - powiedziała Johnson, która dostarczała pakiety pielęgnacyjne zawierające podstawowe produkty zdrowotne, takie jak maski, środek do dezynfekcji rąk i puszki środka dezynfekującego, bezpośrednio do swoich klientów, którzy w innym przypadku zgłosiliby się do DREAM w tym roku.
Edukacja i ustawodawstwo
Patrząc w przyszłość, zarówno Maziya, jak i Johnson twierdzą, że jest jeszcze ważna praca do wykonania w zakresie globalnej reakcji na HIV.
Według Maziya niezbędne jest inwestowanie w edukację na poziomie społeczności.
„To naprawdę zaczyna się od społeczności” - powiedział. „Jeśli zainwestujemy więcej w organizacje społeczne, przyniesie to korzyści nam wszystkim, ponieważ wierzymy w kwestie poufności i zaufania oraz świadczenie usług bez stygmatyzacji i dyskryminacji”.
Dla Johnson nacisk na wspieranie przywódców rządowych w Stanach Zjednoczonych, którzy słuchają nauki, jest na szczycie jej listy. Uważa również, że potrzeba więcej inwestycji w organizacje społeczne, aby wspierać niedostatecznie rozwinięte społeczności wiejskie.
„Przez większość czasu, kiedy ludzie przyjeżdżają do Luizjany [z badaniami lub funduszami na temat HIV], udają się do Nowego Orleanu i Baton Rouge, ale Nowy Orlean i Baton Rouge mają zupełnie inne problemy niż prawdziwe wiejskie południe” - powiedział Johnson.
Na wynos
HIV nie jest problemem z przeszłości ani problemem, który dotyczy tylko jednej części świata. Bycie na bieżąco i wspieranie pracy wykonywanej przez organizacje społeczne może pomóc nam pamiętać, że jesteśmy w tym wszyscy razem.
.jpg)
