Skupienie się na pomaganiu: co Breastcancer.org robi w przestrzeni MBC

W 2019 roku w Stanach Zjednoczonych zdiagnozowano raka piersi u ponad 300 000 osób. Spośród zdiagnozowanych 6 procent osób otrzymało diagnozę przerzutowego raka piersi (MBC).

MBC to rak piersi, który rozprzestrzenił się z piersi na inne części ciała, takie jak wątroba, płuca, mózg lub kości. Znany jest również jako rak piersi w stadium 4.

Wiele osób, u których rozwinęło się MBC, było już w przeszłości leczonych z powodu raka piersi. Miesiące lub lata po pierwotnym leczeniu komórki raka piersi mogą rozprzestrzeniać się i rosnąć w innych częściach ciała.

Otrzymanie diagnozy MBC może być „ogromnie przytłaczające” - powiedziała Healthline Hope Wohl, dyrektor generalny organizacji non-profit Breastcancer.org.

„Każdy doświadcza tego na swój własny, niepowtarzalny sposób, ale ludzie często odczuwają utratę kontroli. Pojawia się dużo strachu i stresu. Może być złość, depresja, zagubienie, samotność ”- powiedział Wohl.

„Zastanawiają się również, jak poradzić sobie z tym problemem z rodziną, przyjaciółmi, pracodawcami i zespołem opieki zdrowotnej. Nagle pojawia się cała masa ludzi, z którymi można się komunikować na temat czegoś, czym oni sami dopiero zaczynają zajmować się czymś, czym się zajmują ”- kontynuowała.

Aby pomóc ludziom poradzić sobie z zalewem emocji, pytań, decyzji i wyzwań, które mogą wiązać się z MBC, Breastcancer.org oferuje różnorodne informacje i usługi wsparcia.

Rozmawialiśmy z Wohl, aby dowiedzieć się więcej o tym, jak jej organizacja pomaga ludziom radzić sobie z tą chorobą.

Udostępnianie ludziom wiedzy

Kiedy ktoś dowiaduje się, że ma MBC, może mieć wiele pytań dotyczących choroby i opcji leczenia. Może być trudno wiedzieć, gdzie znaleźć odpowiedzi i potrzebne im wsparcie.

„Diagnoza przerzutowego raka piersi u każdej osoby ma swoje własne unikalne zmienne i naprawdę pomaga ludziom przeszukać i zrozumieć, że jest to kluczowy element pomagający im uzyskać poczucie kontroli” - powiedział Wohl.

„Jednym z podstawowych założeń Breastcancer.org jest to, że chcemy przekazywać ludziom wiedzę. Wiedza to potęga - kontynuowała.

Aby pomóc ludziom uzyskać większe poczucie zrozumienia i kontroli, Breastcancer.org dostarcza sprawdzonych medycznie informacji na temat oznak, objawów, diagnozy i leczenia MBC. Zawiera również wskazówki dotyczące leczenia raka, komunikowania się z bliskimi, znajdowania wsparcia emocjonalnego i poruszania się w codziennym życiu z chorobą.

„Mamy sprawdzone medycznie treści dotyczące przerzutowego raka piersi, mamy wiadomości z badań, mamy blogi, mamy podcasty i mamy filmy, które często są pomocne, gdy ludzie w podobnych sytuacjach opowiadają o swoich doświadczeniach i tym, jak sobie z tym poradzili to - powiedział Wohl.

„Następnie oczywiście mamy naszą cyfrową społeczność peer-to-peer na naszym forum dyskusyjnym, gdzie przerzutowy rak piersi jest jednym z najbardziej aktywnych forów” - dodała.

Zapewnianie wsparcia emocjonalnego

Forum społecznościowe Breastcancer.org oferuje przestrzeń, w której osoby z MBC mogą dzielić się praktycznymi wskazówkami i historiami z życia oraz szukać wsparcia emocjonalnego i społecznego.

„Zawsze mnie wzrusza, kiedy wchodzę i patrzę, jak ludzie się wspierają. Wiesz: Jak poszedł ten test? Jesteśmy z Tobą. Myślimy o Tobie- powiedział Wohl.

„Mamy nadzieję, że większość ludzi ma to szczęście, że jest otoczona przez ludzi, którzy ich troszczą i kochają, ale otrzymanie wsparcia od kogoś, kto bardziej chodzi w twoich butach i rozumie to, jest zupełnie innym doświadczeniem” - dodała.

Wohl powiedział Healthline, że wiele osób z MBC odczuwa potrzebę pozostania silnymi dla swoich dzieci, małżonków lub innych członków swoich społeczności.

Forum dyskusyjne społeczności zapewnia miejsce, w którym mogą otwarcie wyrazić, jak się czują wśród innych osób stojących w obliczu podobnych wyzwań.

„To miejsce, w którym naprawdę mogą po prostu być i dzielić się wszystkim, co się dzieje, i wiedzieć, że inni będą tam, aby im w tym pomóc” - powiedział Wohl. „Myślę, że to naprawdę ważne”.

Spotykanie ludzi tam, gdzie są

Proces leczenia MBC może przypominać raczej maraton niż sprint.

Osoby z MBC mogą potrzebować różnych metod leczenia, aby spowolnić postęp choroby i opanować objawy. Chociaż MBC rzadko ulega wyleczeniu, nowe metody leczenia pozwalają wielu osobom z tą chorobą żyć dłużej niż kiedykolwiek wcześniej z wyższą jakością życia.

„Ludzie, u których zdiagnozowano raka piersi z przerzutami, zrozumieli, że będą musieli uczyć się i radzić sobie z tym przez resztę życia” - powiedział Wohl.

„Dlatego muszą to robić krok po kroku. Postaraj się po trochu uwolnić od ogromu i bądź dla siebie tak delikatny, jak tylko się da, na ile rzeczy mogą ich zaskoczyć ”- kontynuowała.

Gdy stan lub okoliczności życiowe danej osoby ulegną zmianie lub pojawią się nowe możliwości leczenia, osoba ta może napotkać nowe możliwości lub wyzwania. Ich potrzeby w zakresie wsparcia również mogą się zmienić.

„Może zaistnieć moment, w którym wszystko, czego ktoś potrzebuje, to wirtualny uścisk. To wszystko. Nie chcą się niczego nauczyć - powiedział Wohl.

„Ktoś inny, może być wręcz przeciwnie. Mówią: „Po prostu powiedz mi, co się dzieje, a będziemy mogli uporać się z emocjami później” - kontynuowała.

Breastcancer.org stara się spotykać ludzi tam, gdzie się znajdują, dostarczając szeroki zakres informacji i zasobów wsparcia, aby pomóc im na każdym etapie procesu - od diagnozy, przez wczesne leczenie, po badania kliniczne, po planowanie końca życia, i wszystko pomiędzy.

Na wynos

Chociaż MBC nie jest łatwym stanem do opanowania, jest powód do nadziei.

„Rak piersi z przerzutami nie jest beznadziejny”, powiedział Wohl, „a ludzie żyją z nim coraz dłużej, niektórzy z dość niezwykłą jakością życia”.

Breastcancer.org i inne organizacje wspierające pacjentów mogą pomóc ludziom znaleźć informacje i wsparcie, których potrzebują, aby zrozumieć i zarządzać MBC, jednocześnie łącząc ich z innymi członkami społeczności, którzy przechodzą przez podobne doświadczenia.

„Znajdź ludzi i zasoby, którym naprawdę możesz zaufać i z którymi możesz czuć się bezpiecznie. Znajdź zespół, który może cię wesprzeć, zarówno z informacyjnego, jak i emocjonalnego punktu widzenia ”- radził Wohl.

„I tak jak w przypadku wielu rzeczy w życiu, znajdź kilka osób, do których możesz się naprawdę udać, czy to inne osoby z przerzutami, przyjaciele, rodzina czy pracownicy służby zdrowia” - dodała.