Narkolepsja może być trudna do zauważenia, a jej objawy są czasami krępujące. Może to utrudniać zrozumienie. Z tych powodów osoby z narkolepsją mogą czasami czuć się bardzo samotne.
Grupy wsparcia dają Ci szansę nawiązania kontaktu z innymi osobami, które mają narkolepsję.
Możliwość uczenia się od innych osób, które mają ten sam stan, i polegania na nich, może być dużym pocieszeniem i może pomóc Ci lepiej żyć z tym zaburzeniem. Jedno zastrzeżenie: pamiętaj, że informacje publikowane online mogą nie zawsze być dokładne lub odnosić się do Twojej sytuacji i nie zastępują porady lekarskiej.
Jeśli nie masz pewności, gdzie znaleźć grupę wsparcia, oto przewodnik po niektórych dostępnych osobiście i online zasobach. Linki w poniższych sekcjach mogą być dobrym miejscem do rozpoczęcia wyszukiwania.
Fora
Fora internetowe i fora dyskusyjne pozwalają osobom z narkolepsją, a także członkom ich rodzin i opiekunów na publikowanie pytań lub proponowanie sugestii w oparciu o to, czego się nauczyli.
Na tych stronach internetowych można uzyskać informacje o nowych badaniach i dopuszczeniach leków. Istnieją również narzędzia i wskazówki, które pomogą Ci lepiej żyć z tym stanem.
Fora internetowe na temat narkolepsji
- Organizacja Wspierania Narkolepsji
- Pacjenci tacy jak ja
- Rzadkie połączenie
- Porozmawiaj o śnie
Grupy lokalne
Osobiste grupy wsparcia są dostępne w całym kraju, jeśli wolisz spotkać się twarzą w twarz z innymi osobami, które mają narkolepsję. Grupy te są zwykle moderowane przez osobę mającą doświadczenie w radzeniu sobie z tą chorobą.
Aby znaleźć grupę wsparcia dla narkolepsji, w której mieszkasz, możesz skontaktować się z siecią Narkolepsji, która obsługuje te grupy w całym kraju. Meetup ma również kilka takich osobistych grup wsparcia.
Grupy te są zwykle moderowane przez osobę mającą doświadczenie w radzeniu sobie z tą chorobą.
Grupy internetowe
Może wolisz spotykać się z innymi osobami z narkolepsją w zaciszu własnego domu. A może pandemia COVID-19 uniemożliwia ci przebywanie w pobliżu innych ludzi.
Sprawdź jedną z tych internetowych grup wsparcia dla narkolepsji, dostępnych w różnych organizacjach i na portalach społecznościowych:
Internetowe grupy wsparcia dla narkolepsji
- Życie z internetową grupą wsparcia dla narkolepsji
- Życie z narkolepsją na Facebooku
- Życie z Narkolepsją na Instagramie
- Grupa wsparcia Narcolepsy Network na Facebooku (jest to grupa prywatna, więc musisz poprosić o pozwolenie na dołączenie).
- #Nchat na Twitterze
Na wynos
Grupy wsparcia mogą być nieocenionym narzędziem, które pomoże ci lepiej żyć z narkolepsją. Dowiesz się o nowych metodach leczenia i wskazówkach dotyczących radzenia sobie z objawami. Możesz również dowiedzieć się o badaniach, w których możesz wziąć udział.
Jeśli nie chcesz spotkać się osobiście, zajrzyj na fora internetowe i grupy wsparcia. Możesz zachować anonimowość, jednocześnie otrzymując informacje potrzebne do uzyskania większej kontroli nad swoim stanem.
.jpg)
